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今回のいい町は・・・
ALS 知らなかった難病です♪


6a387fba.JPG

みなさん、ALSという難病をご存知でしょうか?
昨年、クイズ番組に出ていた篠沢教授が闘病中
であることを公表しました

月9の「コードブルー ドクターヘリ緊急救命
というドラマで知った方も多いのではないで
しょうか



853cef5b.JPG

ALS筋ジストロフィー(筋萎縮性側索硬化症)と
呼ばれ、時間が経つにつれて運動神経が侵されて
筋肉が萎縮していく進行性の難病です



4e60e839.JPG

病気の進行は人によって違いますが、確実に
筋肉が衰えて手足の自由がなくなり、発声も
自発呼吸も出来なくなって、闇の中で最期
迎えなければならないといわれています



296812c1.JPG

その症状のなかで家族の果たす役割は大きな
ものがあります

四六時中付き添って介助をしなければなりません

その役割を一家族だけで補っていくには大変な
困難があります



fc87a981.JPG

篠沢教授は奥様ひとりに負担をかけることを
申し訳なく思い、少しでも負担が軽減できない
かと地元の行政に頼んだそうです

ところが65歳以上の新規の申請を受け付けない
との行政の思わぬ返答がありました

介護者の負担軽減を柱とした介護保険の理念に
反する答え、それは、福祉と財政の問題を
露呈したものでした



98946370.JPG

そして、一番の問題は私たちが病気の症状
介護の実情を知らないことではないでしょうか

私もその一人として病気を理解するために
日本ALS協会の行事に参加しました



9ce21a95.JPG

私たちは「病人は病人らしく」「老人は老人らしく
と考えがちです。

中村久子さん障害者であるがゆえに家に
閉じ込められ学校へ通わせてもらえません
でした



87dd9d6b.JPG

しかし、誰もが「自分らしく生きる」権利を持って
います

みなさんがその支えとなることが大切ですね

それが困難を乗り越える力となると思います



c73c0c6c.JPG

ALSは進行性の病気ですので、市販の補助具
では対応できないことが多いそうです

そして、大きな問題は患者と家族の意思疎通
徐々に失われていくことです。

これらの問題を如何にして福祉用具で補っていく
のか

それは、個人や素人ではとても思いつくものでは
ありません

パラリンピックのチェアスキーのように、皆さんで
知恵を絞って補助具を開発してほしいです



affc093f.JPG

忘れないでほしいのは、この病気は誰もがかかる
可能性があるということです

昨年まで松井秀喜が在籍したニューヨーク
ヤンキースの往年の名選手、ルー・ゲーリック
も発病してアメリカではルー・ゲーリック病とも
呼ばれています

他人事とは思わずに多くの人にALSのことを
認識してもらいたいと思います

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Comment
ゆうさん♪
ゆうさんもご存じでしたか!

私は知らなかったのですれが少し
恥ずかしいですねぇ。

パーキンソンは知っていたのですが・・・

ドラマで取り上げられていたときは
月9を見たたくさんの方に知ってもらえ
良かったな~と思いました^^
チエ URL 2010/04/28(Wed)08:23:11 編集
ひまわりさん♪
ひまわりさん
告白をしてくださってありがとうございます。

いつも元気な向日葵さんですので、とても
驚きました。

私も初めてALS患者さんにお会いした
ときに、本当に元気な雰囲気だったのが
驚きでした!

呼吸器はまだつけていないものの、片道
2時間かかるのを杖をつきながら歩いて
参加されていました・・・

小さなことで悩んでいたりしてはダメだ
と思いました@@
チエ URL 2010/04/28(Wed)08:21:14 編集
なでしこさん♪
なでしこさん
コメントありがとうございます^^

私もALSという言葉すら知らなかった
ひとりです。。。

人間、その立場にならないとなかなか
分からないものです。

ひとりでも多くの方にALSについて
知ってもらうことから何かが変わって
いけばと願います!!

私がALSの行事に参加したのは、本当に
たまたまですがそれも何かの御縁でしょうね^^
チエ URL 2010/04/28(Wed)08:15:56 編集
皆ができること
昔、クイズダービー見ていました。
篠沢教授の楽しい答えが人柄を表しているようでした。
そんな篠沢教授が病気になって、自分の姿を公にした勇気に脱帽です。
病気と向き合う姿が患者さんの励みになるでしょう。

希望を失わないよう周囲の人が病気を理解して、患者さんと家族のサポートをすることが必要ですね
ゆう 2010/04/06(Tue)18:10:04 編集
病んで・・・
ALSは知っています!
私もがん患者で2度手術、大学病院にはずっと通院中ですので・・・

ALSは「ハリー、ポッター」の翻訳者松岡祐子氏もサポートしていますね
何よりも「知る」事はとても大事なことです

そして病んでいる人達の、前向きに生きていることを感じて欲しいと思います。

有名な方が難病になると注目されますが、日々苦しんでいる方の支えになれるようにもっと知られると良いなと思います
ひまわり 2010/03/27(Sat)19:32:27 編集
人間皆兄弟
大粒の涙が溢れてとまりません。
どうして、こんなことに…。
あまりにも残酷過ぎます。
「もう話すこともできない篠沢教授を
誰か助けてください」と叫びたい。
老若男女や年齢を問わず、難病で苦しんで
いる方やご家族が少しでも生活しやすいよ
うに行政も考えて欲しい。
そして「明日はわが身」で私達も補助具の
開発を考えていかねばなりませんね。

ALSは難病という知識はありましたが
それ以上は行動することも無く、協会の
行事に参加されたチエさんに脱帽です。
なでしこ 2010/03/27(Sat)01:20:31 編集
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